Autismus wird bei Frauen teilweise erst im Erwachsenenalter erkannt, obwohl die zugrunde liegenden Besonderheiten bereits seit der Kindheit bestehen. Manche Frauen haben zu diesem Zeitpunkt schon jahrelang versucht zu verstehen, weshalb soziale Situationen so anstrengend sind, warum sie nach Kontakten ungewöhnlich viel Erholung benötigen oder weshalb Anforderungen, die anderen scheinbar leichtfallen, mit erheblicher innerer Anstrengung verbunden sind.

Dass Autismus bei Frauen später erkannt werden kann, hängt mit mehreren Faktoren zusammen. Autistische Merkmale können weniger offensichtlich erscheinen, über lange Zeit kompensiert werden oder zunächst unter anderen diagnostischen Fragestellungen betrachtet worden sein. Aktuelle Fachliteratur zur Autismusdiagnostik bei Erwachsenen hebt insbesondere das sogenannte Camouflaging als diagnostische Herausforderung hervor und weist darauf hin, dass bei weiblich sozialisierten Personen eine erhöhte diagnostische Sensibilität erforderlich sein kann.

Gleichzeitig wäre es zu einfach, von einem einheitlichen „weiblichen Autismus“ auszugehen. Frauen im Autismus-Spektrum unterscheiden sich ebenso voneinander wie autistische Menschen insgesamt, weshalb die diagnostische Beurteilung immer die individuelle Entwicklung und das gesamte klinische Bild berücksichtigen muss.

Weshalb Autismus bei Frauen leichter übersehen werden kann

Lange Zeit wurde Autismus vor allem anhand von Erscheinungsformen beschrieben, die in klinischen Stichproben besonders deutlich sichtbar waren. Mit dem erweiterten Verständnis des Autismus-Spektrums werden inzwischen auch Menschen diagnostiziert, die über gute sprachliche und kognitive Fähigkeiten verfügen und deren Schwierigkeiten nach außen weniger offensichtlich sind.

Gerade bei Erwachsenen ohne Intelligenzminderung hat die Zahl der diagnostizierten Fälle deutlich zugenommen, wobei diese Entwicklung nach aktueller Fachliteratur bei Frauen besonders ausgeprägt ist. Als mögliche Gründe werden unter anderem ein breiteres Verständnis autistischer Ausprägungen, veränderte diagnostische Kriterien und eine größere öffentliche Aufmerksamkeit genannt.

Eine Frau kann beispielsweise durchaus Freundschaften haben, Blickkontakt halten, ein Studium absolvieren oder beruflich erfolgreich sein und trotzdem autistisch sein. Für die diagnostische Beurteilung ist deshalb weniger entscheidend, ob eine soziale Fähigkeit grundsätzlich vorhanden ist, als wie intuitiv sie eingesetzt werden kann, wie sie erlernt wurde und welche Anstrengung damit verbunden ist. Gerade diese Anstrengung bleibt für das Umfeld häufig unsichtbar.

Masking und Camouflaging bei Autismus

In diesem Zusammenhang werden häufig die Begriffe Masking und Camouflaging verwendet. Gemeint sind Strategien, mit denen autistische Besonderheiten im sozialen Kontakt weniger sichtbar werden.

Dazu kann gehören, Blickkontakt bewusst herzustellen, Gesichtsausdrücke anderer Menschen genau zu beobachten, Gesprächsabläufe vorzubereiten oder bestimmte Formulierungen für wiederkehrende soziale Situationen zu lernen. Manche Menschen beobachten andere sehr genau und übernehmen Verhaltensweisen, die in einem bestimmten Umfeld erwartet werden.

Solche Strategien können im Laufe der Jahre ausgesprochen differenziert werden. Was von außen spontan und selbstverständlich wirkt, kann innerlich das Ergebnis bewusster Analyse sein.

Die aktuelle Fachliteratur beschreibt beispielsweise Erwachsene, die gezielt soziale Skripte verwenden oder Blickkontakt bewusst steuern und nach längeren sozialen Kontakten einen erheblichen Erholungsbedarf erleben. Kompensations- und Maskierungsstrategien können die Verhaltensbeobachtung im Rahmen einer Diagnostik erschweren, weshalb gezielt danach gefragt werden sollte, wie soziale Situationen vorbereitet und bewältigt werden und welche Belastung daraus entsteht.

Masking bedeutet dabei nicht zwangsläufig, dass eine Person bewusst etwas vortäuscht. Viele Anpassungsstrategien entwickeln sich über Jahre und können so selbstverständlich werden, dass sie kaum noch als solche wahrgenommen werden.

Wenn soziale Kompetenz erlernt wurde

Ein häufiger Irrtum besteht darin, soziale Fähigkeiten als einfachen Gegenbeweis zu Autismus zu betrachten.

Eine erwachsene Frau kann sehr genau wissen, wann Blickkontakt erwartet wird, welche Fragen in einem Gespräch angemessen sind oder wie Interesse signalisiert werden sollte. Für die diagnostische Einschätzung kann jedoch bedeutsam sein, auf welchem Weg dieses Wissen entstanden ist.

Manche soziale Regeln werden intuitiv erfasst, andere können über Beobachtung, Erfahrung und bewusstes Lernen erschlossen werden. Wer über Jahre soziale Situationen analysiert hat, kann darin schließlich sehr kompetent erscheinen, obwohl der zugrunde liegende Prozess ungewöhnlich viel Aufmerksamkeit und Energie verlangt.

Deshalb ist es in der Diagnostik wichtig, sich nicht ausschließlich darauf zu konzentrieren, wie eine Person während eines einzelnen Gesprächs wirkt. Auch die Vorbereitung sozialer Situationen, das bewusste Anwenden erlernter Regeln und die Erschöpfung danach können relevante Informationen liefern. Genau auf diese Zusammenhänge weist die aktuelle Fachliteratur zum Camouflaging hin.

Freundschaften schließen Autismus nicht aus

Auch die Vorstellung, autistische Menschen hätten grundsätzlich kein Interesse an Freundschaften oder Beziehungen, kann dazu beitragen, dass Autismus bei Frauen übersehen wird.

Entscheidender ist die Qualität sozialer Erfahrungen über die gesamte Entwicklung hinweg. Manche Frauen berichten beispielsweise von einzelnen engen Freundschaften, fühlen sich in größeren Gruppen jedoch unsicher oder haben Schwierigkeiten, ihren Platz innerhalb wechselnder sozialer Konstellationen zu finden. Andere haben über Jahre gelernt, sich anzupassen, erleben soziale Kontakte aber als deutlich anstrengender, als dies für ihr Umfeld erkennbar ist.

In der Diagnostik interessiert deshalb, wie Freundschaften entstanden sind, wie stabil sie waren, wie Konflikte verstanden wurden und wie sich Gruppensituationen angefühlt haben. Ebenso wichtig kann die Frage sein, ob soziale Beziehungen überwiegend intuitiv gestaltet wurden oder ob dafür bewusst Regeln und Strategien entwickelt werden mussten.

Eine einzelne Information wie „Ich hatte immer Freunde“ beantwortet die diagnostische Frage entsprechend nicht.

Warum die Erschöpfung nach sozialen Situationen wichtig sein kann

Eine gut entwickelte Anpassungsfähigkeit hat einen Preis, wenn soziale Situationen dauerhaft sehr viel bewusste Steuerung verlangen. Wer während eines Arbeitstages gleichzeitig darauf achtet, angemessen Blickkontakt zu halten, den richtigen Gesprächszeitpunkt zu erkennen, Mimik und Tonfall anderer zu interpretieren, die eigene Körpersprache zu kontrollieren und sensorische Reize auszublenden, kann nach außen vollkommen unauffällig wirken und trotzdem erheblich belastet sein.

Die diagnostisch relevante Information liegt dann möglicherweise weniger in einem auffälligen Verhalten während des Gesprächs als in dem Aufwand, mit dem dieses Verhalten hergestellt wird.

Küpper, Bartels und Dziobek empfehlen deshalb, bei wenig auffälliger nonverbaler Kommunikation oder sozialer Reziprozität gezielt nach Anpassungsmechanismen und deren Folgen zu fragen. Als mögliche Belastungen nennen sie unter anderem Erschöpfung, psychosomatische Beschwerden und einen erhöhten Rückzugsbedarf.

Eine solche Erschöpfung ist für sich genommen allerdings kein Beleg für Autismus. Sie erhält ihre diagnostische Bedeutung erst im Zusammenhang mit der gesamten Entwicklung und weiteren autistischen Merkmalen.

Wenn zunächst andere Diagnosen gestellt wurden

Frauen, bei denen Autismus spät erkannt wird, haben teilweise bereits andere psychiatrische oder psychotherapeutische Diagnosen erhalten. Das bedeutet nicht automatisch, dass diese früheren Diagnosen falsch waren.

Autismus kann gemeinsam mit anderen psychischen Störungen auftreten, und gerade bei spät diagnostizierten Erwachsenen wird eine hohe Zahl gleichzeitig bestehender oder bereits zuvor gestellter Diagnosen beschrieben. Die von uns verwendeten aktuellen Fachmaterialien weisen zudem auf geschlechtsspezifische Muster hin, wobei bei Mädchen und Frauen häufiger emotionale und affektive Störungen im Vordergrund stehen.

Angststörungen, Depressionen oder ADHS können tatsächlich zusätzlich bestehen. Gleichzeitig können bestimmte autistische Schwierigkeiten zunächst ähnlich wirken wie Symptome anderer Störungsbilder.

Sozialer Rückzug bietet dafür ein gutes Beispiel. Eine Person mit sozialer Angst kann Kontakte vermeiden, weil sie negative Bewertung oder peinliches Verhalten fürchtet. Eine autistische Person kann sich ebenfalls zurückziehen, wobei Überforderung, Reizbelastung oder Schwierigkeiten bei der Verarbeitung sozialer Situationen stärker im Vordergrund stehen können. Die aktuelle Fachliteratur beschreibt genau solche Unterschiede als Teil der Differentialdiagnostik.

Eine gute Diagnostik betrachtet deshalb frühere Diagnosen weder automatisch als falsch noch als endgültige Erklärung für sämtliche Schwierigkeiten.

Warum die Kindheit auch bei einer späten Diagnose entscheidend bleibt

Eine Autismusdiagnose im Erwachsenenalter bedeutet nicht, dass Autismus erst im Erwachsenenalter entstanden ist. Für die diagnostische Beurteilung muss nachvollzogen werden, ob entsprechende Besonderheiten bereits in der frühen Entwicklung vorhanden waren.

Bei Frauen können diese Hinweise rückblickend unscheinbar wirken. Eine Schülerin wurde vielleicht als sehr ruhig, angepasst oder schüchtern beschrieben, hatte wenige ausgewählte Freundschaften oder orientierte sich stark an einer bestimmten Freundin. Schwierigkeiten konnten gerade deshalb wenig auffallen, weil sie nicht durch störendes Verhalten sichtbar wurden.

Aktuelle Empfehlungen zur Erwachsenendiagnostik raten dazu, Erfahrungen aus der Grundschulzeit einzubeziehen und, soweit vorhanden, Schulzeugnisse zu sichten. Auch eine Fremdanamnese mit Eltern oder anderen engen Angehörigen kann wichtige Informationen liefern.

Dabei darf eine späte Diagnose nicht davon abhängig gemacht werden, dass sich jede heutige Auffälligkeit in alten Dokumenten eindeutig wiederfindet. Erinnerungen können unvollständig sein, Bezugspersonen stehen möglicherweise nicht mehr zur Verfügung und viele Schulzeugnisse beschreiben soziale Besonderheiten nur indirekt. Die Qualität der verfügbaren Informationen muss deshalb im jeweiligen Einzelfall beurteilt werden.

Können Interessen bei Frauen anders auffallen?

Intensive und ungewöhnlich stark ausgeprägte Interessen gehören zu den Merkmalen, die im Rahmen einer Autismusdiagnostik berücksichtigt werden. Dabei kann leicht übersehen werden, dass nicht allein das Thema eines Interesses diagnostisch bedeutsam ist.

Ein Interesse muss nicht äußerlich ungewöhnlich wirken, um außergewöhnlich intensiv zu sein. Entscheidend können die Beschäftigungsweise, die zeitliche Intensität, die Bedeutung für den Alltag und die Frage sein, wie flexibel mit dem Thema umgegangen werden kann.

Wenn sich eine Person beispielsweise außerordentlich intensiv mit Literatur, Psychologie, Tieren, einer bestimmten Personengruppe oder einem kulturell verbreiteten Thema beschäftigt, fällt dies möglicherweise weniger auf als ein Interesse, das bereits durch seinen Gegenstand ungewöhnlich erscheint.

Eine fundierte Diagnostik sollte deshalb nicht mit einer festen Vorstellung davon arbeiten, wie ein autistisches Spezialinteresse auszusehen hat, und die Einordnung immer im Zusammenhang mit den übrigen diagnostischen Kriterien vornehmen.

Welche Bedeutung hat Masking für ADOS-2 und andere diagnostische Verfahren?

Standardisierte Verfahren wie der ADOS-2 sind wichtige Bestandteile einer fundierten Autismusdiagnostik. Der ADOS-2 ermöglicht eine strukturierte Beobachtung von Kommunikation, sozialer Interaktion und weiteren autismusrelevanten Merkmalen.

Auch ein standardisiertes Beobachtungsverfahren bildet jedoch nur einen Ausschnitt des Verhaltens einer Person in einer bestimmten Situation ab. Wenn jemand über viele Jahre gelernt hat, soziale Verhaltensweisen bewusst zu steuern, muss dies bei der Gesamtauswertung berücksichtigt werden.

Genau deshalb sollte eine Autismus-Diagnose nicht aus einem einzelnen Testergebnis abgeleitet werden. In den diagnostischen Abläufen bei Talentum werden Anamnese, Fragebogendiagnostik, ADOS-2, ADI-R und Differentialdiagnostik miteinander verbunden und anschließend zu einer Gesamtbeurteilung zusammengeführt.

Bei Frauen mit ausgeprägten Kompensationsstrategien bekommt die ausführliche Anamnese damit besonderes Gewicht. Sie kann Informationen erfassen, die während einer zeitlich begrenzten Untersuchungssituation kaum sichtbar werden.

Eine späte Autismus-Diagnose braucht eine sorgfältige Differentialdiagnostik

Die größere Aufmerksamkeit für Autismus bei Frauen ist fachlich wichtig, weil weniger offensichtliche Ausprägungen in der Vergangenheit übersehen werden konnten. Gleichzeitig darf daraus nicht der umgekehrte Fehler entstehen, jedes langjährige Gefühl des Andersseins, jede soziale Erschöpfung oder jede ausgeprägte Anpassungsstrategie automatisch als Autismus zu interpretieren.

Die aktuelle Diskussion um Autismus-Diagnostik bei Erwachsenen beschreibt genau dieses Spannungsfeld. Leichtere autismus-typische Verhaltens- und Erlebensweisen können übersehen werden, sie können jedoch ebenfalls vorschnell als Autismus eingeordnet werden. Empfohlen wird deshalb ein umfassender diagnostischer Prozess, der retrospektive Entwicklung, Komorbiditäten, Differentialdiagnosen, Camouflaging sowie standardisierte Interview- und Beobachtungsverfahren berücksichtigt.

Das ist gerade bei spät diagnostizierten Frauen wichtig, weil die sichtbare Symptomatik zum Zeitpunkt der Untersuchung möglicherweise nur einen Teil der Geschichte zeigt.

Eine sorgfältige Diagnostik versucht daher, die Entwicklung über viele Jahre nachzuvollziehen, aktuelle Belastungen einzuordnen und mögliche alternative oder zusätzliche Erklärungen einzubeziehen. Bei Talentum wird in der Erwachsenendiagnostik entsprechend die bisherige Entwicklung gemeinsam mit der aktuellen Lebenssituation betrachtet, wobei mögliche andere Erklärungen für bestehende Schwierigkeiten ausdrücklich Teil der Differentialdiagnostik sind.

Wenn sich am Ende eine Autismus-Diagnose bestätigt, kann sie Erfahrungen verständlicher machen, für die zuvor keine ausreichende Erklärung gefunden wurde. Wenn sich der Verdacht nicht bestätigt, sollte eine gute Diagnostik ebenso verständlich erklären können, welche anderen Faktoren das bestehende Muster besser erfassen.